小児がんや心臓病などの命に関わる重い病気の子どもは、長期間の入院や治療できる病院への遠距離の通院などによって、自由に遊ぶことや継続して学ぶことができないなどの制限のある生活を余儀なくされています。

病気の子どもの生活や学習を支援する活動は民間団体を中心に各地で広がりつつありますが、当事者である子どもが何を求めているのかを国が十分に把握できていないことが課題として指摘されていました。

このため、こども家庭庁は、闘病中や治療後の子どもたちがどのような支援を必要としているかを把握するため新年度、子どもを対象にした初めての全国調査を実施する方針を固めました。

調査は子ども本人への直接の聞き取りやアンケートなどを通じて行われ、入院中や退院後の生活でどのような悩みや困りごとがあったかのほか、どのような支援が必要かなど、具体的に把握したいとしています。

さらに、こうした命に関わる重い病気の子どもは全国に2万人いると推計されていますが、正確な数は分かっていないため、どの地域にどれだけいるのかを詳細に把握する方法も検討するなどして、全国的な支援体制の整備につなげていくことにしています。